Asperger, en waarom het schadelijk is om deze term te blijven gebruiken

Er is al langere tijd veel discussie over het gebruik van de term Asperger in de omgangstaal. Officieel is sinds het ingaan van de meest recente DSM (de DSM-5) Asperger eruit gehaald en is dit onder de noemer van ASD (autism spectrum disorder) gaan vallen. Maar niet iedereen weet dit, en hierdoor komt het ook nog steeds vaak voor in het vocabulaire van mensen.

Maar waarom is dit schadelijk? Wat is de geschiedenis van deze benaming? Wat maakt dat we deze term beter niet meer kunnen gebruiken? En wat zijn de alternatieven?

Waar komt de term Asperger vandaan?

Asperger is vernoemd naar Hans Asperger die in 1944 een nieuwe definitie publiceerde voor gebruik in het diagnosticeren in de psychiatrie. Hans Asperger was een Oostenrijkse arts en onderzoeker. In zijn onderzoeken ging het voornamelijk over autisme, en dan in het specifiek bij kinderen en jongens. Door al deze onderzoeken naar autisme, de betekenis en de oorzaak ervan die Hans Asperger in zijn leven heeft gedaan is het ook (na zijn dood) gekomen dat de term Aspergersyndroom, die naar hem is vernoemd ook officieel in de DSM is gekomen en daarmee dus ook in de psychiatrie in gebruik is genomen.

De geschiedenis van de term & van Hans Asperger

In 2018 is er een heel belangrijk (8 jaar durend) onderzoek over Hans en zijn motieven en zijn connecties met de nazi’s en hun verschrikkelijke werk gepubliceerd, wat ook later heeft geleid tot het niet meer gebruiken van deze term.

In het kort gezegd kwam er uit deze studie naar voren dat de hele reden van Hans om Asperger als diagnose in gebruik te willen nemen was omdat hij dan zo de ‘betere’ autistische kinderen in zijn omgeving kon differentiëren van de ‘slechtere’ autistische kinderen. En hij ze zo kon classificeren als waardig, of onwaardig.

Hans werkte door zijn connecties met de nazi’s ook mee aan het vermoorden van kinderen. Hij werkte er direct aan mee om de kinderen die hij als ‘niet waardig’ zag te brengen naar nazi-kampen waar ze deze kinderen probeerden te ‘herstellen’, maar waar ook vele kinderen zijn geëxecuteerd. Hans stuurde hier dus de kinderen heen die hij als ‘niet waardig’ zag, de kinderen met hogere zorg behoeftes en meer problemen met spraak en sociaal contact.

De autistische kinderen die Hans wel als ‘waardig’ zag zijn de kinderen met lagere zorg behoeftes en die bijvoorbeeld hoogbegaafd waren. Zij kregen in vele gevallen ook door Hans een plek of een rol binnen het nazisme aangewezen.

Wat zijn alternatieve termen voor gebruik in ons dagelijks leven en vocabulaire?

De termen die binnen de autisme-gemeenschap als het fijnst worden gezien zijn bijvoorbeeld:

• Autistisch persoon.

Veel autistische mensen vinden ‘identity first language’ fijner dan ‘person first language’ : zoals zeggen ‘autistisch persoon’ i.p.v. ‘iemand met autisme’. Want veel autistische mensen hebben dit liever. Dit komt vooral omdat je op deze manier het autisme loskoppelt van de persoon en het bijna klinkt als een soort ziekte, als iets wat je hebt en dus niet iets wat je bent. En omdat autisme juist geen ziekte is en ook niet iets is wat we zomaar aan of uit kunnen zetten of van onszelf los kunnen koppelen is de term autistisch persoon in gebruik beter.

• Neurodivergent persoon.

In dit alles belangrijk dat we erop letten dat we een autistisch persoon niet als minder of meer waardig zien dan een ander autistisch persoon door hun hoger of lager liggende zorgbehoeften.

Mijn persoonlijke mening

Door alles wat ik hier net met jullie heb gedeeld vind ik, en met mij vele anderen dat we echt deze term niet meer moeten gebruiken. Hij staat niet meer in de meest recente DSM maar echt volledig uit ons vocabulaire is het nog niet. Wat deze term en zijn geschiedenis toen en ook nu ook zo schadelijk maakt is het wel of niet waardig achten van autistische personen wegens hun grotere of kleinere zorgbehoeftes. Dit is niet oké. Niet toen, maar zeker ook niet nu.